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第五届“玉润健康研究基金”招募令

北京玉润公益基金会自成立之初便设立“玉润健康研究基金”项目,旨在推动有关健康的社会科学研究,促进青年学者对本土健康议题的关注与研究,并在学术界与公益界之间搭建一个理论与实践互相促进的平台。

现诚邀2021年度在中国大陆地区开展田野调查的在校研究生积极申请。

 

项目介绍

北京玉润公益基金会致力于促进老年、女性、儿童等人群的健康发展以及推动社会科学领域的健康研究。

“玉润健康研究基金”由北京玉润公益基金会设立主办,并获得北京清华大学社会学系和公共健康研究中心、中国人民大学人类学研究所、中山大学人类学系、中国社科院大学新闻传播学院等院所学术支持。

该研究基金关注人类健康、医疗卫生及其他健康议题的社会科学研究,具体议题不限,包括社会学、人类学、传播学、历史学、政治学、公共卫生、经济学、心理学等专业领域。

旨在培养青年学者对人类健康的研究兴趣,推动学生积极参加社会调查和实践,加强学生对社会的认识,并从青年学者视角推动相关健康议题的政策建议。

 

申请要求 

面向范围:在中国大陆地区开展田野调查的硕士研究生、博士研究生;

申请主体:个人或团体均可;

资助金额:根据项目申请实际预算分配,每个项目5000-10000元;

资助项目数额:10-15个;

材料要求:玉润健康研究基金申请书一份;专家推荐表两份。

 

资助要求 

论文写作和出版需要注明:受北京玉润公益基金会“玉润健康研究基金”资助。

积极配合参加基金会有关研究基金的学术活动和部分宣传活动,包括中期评估、专题研讨会、公众号文章发表等。

如果论文发表在权威期刊,另有奖金或出版基金支持。

具体资助要求请详见研究基金申请书。

 

考察标准 

作为北京玉润公益基金会的主要项目,玉润研究基金严格遵循基金会项目管理规范,成立专门的专家学术委员会。项目部主要负责“玉润健康研究基金”的申请、档案管理等行政和资金管理工作。

专家学术委员会是研究基金决策的核心机构,负责研究基金项目的初期审核、中期以及终期评估。专家学术委员会成员全部由高校从事与健康研究相关的社会科学家和学术期刊高级编辑组成。目前已参与项目审核和评估的专家团成员包括:

 
时间安排 

申请截止日期:2021年6月9日;

Online面试日期:2021年6月15日-7月5日;

申请结果公布日期:2021年7月9日;

项目中期评估日期:2021年11月;

项目结项论文/报告提交日期:2022年3月9日;

项目总结交流会日期:2022年4月-5月。

 

材料报送 

项目申请表,请点击 玉润健康研究基金申请表

专家推荐表,请点击 玉润健康研究基金专家推荐表

项目申请表须通过申请者本人电子邮件提交至  yurunfoundation@sina.com

专家推荐表须以专家本人电子邮箱提交至  yurunfoundation@sina.com

相关垂询也请联系 yurunfoundation@sina.com

欢迎申请,期待相逢。

huangmou

第四届“玉润健康研究基金”招募令

北京玉润公益基金会自成立之初便设立“玉润健康研究基金”项目,旨在推动有关健康的社会科学研究,促进青年学者对本土健康议题的关注与研究,并在学术界与公益界之间搭建一个理论与实践互相促进的平台。

现诚邀2020年度在中国大陆地区开展田野调查的研究生积极申请。

 

项目介绍

北京玉润公益基金会致力于促进老年、女性、儿童等人群的健康发展以及推动社会科学领域的健康研究。

“玉润健康研究基金”由北京玉润公益基金会设立主办,并获得北京清华大学社会学系和公共健康研究中心、中国人民大学人类学研究所、中山大学人类学系、中国社科院大学媒体学院等院所学术支持。

该研究基金关注人类健康、医疗卫生及其他健康议题的社会科学研究,具体议题不限,包括社会学、人类学、传播学、历史学、政治学、公共卫生、经济学、心理学等专业领域。

旨在培养青年学者对人类健康的研究兴趣,推动学生积极参加社会调查和实践,加强学生对社会的认识,并从青年学者视角推动相关健康议题的政策建议。

 

申请要求 

面向范围:在中国大陆地区开展田野调查的硕士研究生、博士研究生;

申请主体:个人或团体均可;

资助金额:根据项目申请实际预算分配,每个项目5000-10000元;

资助项目数额:10-15个;

材料要求:玉润健康研究基金申请书一份;专家推荐表两份。

 

资助要求 

论文写作和出版需要注明:受北京玉润公益基金会“玉润健康研究基金”资助。

积极配合参加基金会有关研究基金的学术活动和部分宣传活动,包括中期评估、专题研讨会、公众号文章发表等。

如果论文发表在权威期刊,另有奖金或出版基金支持。

具体资助要求请详见研究基金申请书。

 

考察标准 

作为北京玉润公益基金会的主要项目,玉润研究基金严格遵循基金会项目管理规范,成立专门的专家学术委员会。项目部主要负责“玉润健康研究基金”的申请、档案管理等行政和资金管理工作。

专家学术委员会是研究基金决策的核心机构,负责研究基金项目的初期审核、中期以及终期评估。专家学术委员会成员全部由高校从事与健康研究相关的社会科学家和学术期刊高级编辑组成,成员主要包括:

 
时间安排 

申请截止日期:2020年6月9日;

Online面试日期:2020年6月15日-7月5日;

申请结果公布日期:2020年7月9日;

项目中期评估日期:2020年11月;

项目结项论文/报告提交日期:2021年3月9日;

项目总结交流会日期:2021年4月-5月。

 

材料报送 

项目申请表,请点击 玉润研究基金申请表-空白

专家推荐表,请点击 玉润健康研究基金专家推荐表-空白

项目申请表须通过申请者本人电子邮件提交至  yurunfoundation@sina.com

专家推荐表须以专家本人电子邮箱提交至  yurunfoundation@sina.com

相关垂询也请联系 yurunfoundation@sina.com

欢迎申请,期待相逢。

huangmou

玉润·一个观众的剧场总结报告

玉润·一个观众的剧场总结报告

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玉润公益基金会2019工作简报

德不孤,必有邻。

 

01

前日新冬举寿觞,今朝喜色又非常。今年是玉润公益基金会(简称玉润)正式成立的第三个年头。这一年里,玉润有坚守有探索,在磨砺中成长。

2019年,是坚守的一年。我们持续在“玉润健康研究项目”中发掘有潜力的研究议题,支持对阿尔兹海默症、老年护理、心理健康等体现玉润价值观的研究。我们持续第六个年头,陪伴来自佳木斯的知青老年精神病患,带给他们更多的欢乐和生活期待。

2019年,是探索的一年。我们走南闯北,到多地社会组织中参观考察,学习老年研究和适老服务经验。我们和其他社会组织展开合作,共同探索老年人互助和身心健康的实践模式,寻求最为本土化的可操作经验。

“玉在山而草木润”。2020年,玉润期待继续在健康领域学术研究的山谷中发现璞玉,支持反映中国本土现实问题和能够走向公益实践的健康研究,推动学术研究更多地应用于公益实践,搭建学术与公益互相促进的平台。

让老年人生活更多彩、有尊严,是基金会的工作方向。2020年,玉润的工作主题将是“从老年往回看”。我们将重点倾听阿尔兹海默症患者的声音,触及他们的病痛感受和家庭生活,认识和了解老年人的内心世界。我们将纪录老人遗愿清单,帮助无所归依的老年人实现生命夙愿。我们将改变出生顺序计算生命的叙事逻辑,从人生终点往回看,重新感知当下的生命体验,规划整理自己的生活内容,尝试进行生前整理的研究和实践探索。

欢迎小伙伴们,与我们一起,让老年人少一分担忧,多一分温暖,优雅地老去。

02

玉润公益基金会简介

玉润公益基金会于2017年1月正式获得北京市民政局批准成立,为非公募公益基金会。基金会围绕养老、健康等主题开展了与扶贫、济困、助残相关的研究工作及实践类项目。
基金会主要成员如下:

张玉萍,北京玉润公益基金会理事长。清华大学社会学博士。

张涑,北京玉润公益基金会秘书长。法国巴黎第九大学经济管理硕士,于联合国教科文组织北京办事处工作逾十年。

张海萍,北京玉润公益基金会财务及行政主管。首都师范大学社会工作硕士。

苏春艳,北京玉润公益基金会项目及宣传主管。清华大学社会学博士,中国社会科学院大学媒体学院教师。
基金会理事会共五位理事,分别为:

张玉萍女士,基金会理事长。

张瀚宇女士,基金会副理事长,爱佑慈善基金会助理秘书长。

张涑女士,基金会秘书长。

贺宇先生,北京安杰律师事务所合伙人。

贺铮先生,北京中投金农科技有限公司执行董事。

基金会监事:曾艳女士,中国投融资担保股份有限公司高级经理。

03

2019玉润工作大事记

o 1月12日
年度第一次理事会会议在德邻空间召开。

o 4月20日-21日

与中国人民大学社会与人口学院合作主办,于中国人民大学召开玉润健康论坛之“第二届医学人类学青年学者论坛暨‘玉润研究基金’项目报告会”。

o 5月8日

发布第三届“玉润健康研究基金”招募令。

o 5月19日

玉润基金会年度会议在北京举行。

o 5月23日

与成都市爱有戏社区发展中心、北京西城区睦友社会工作事务所合作,于清华大学举行“玉润·一个观众的剧场”TOT工作坊。

o 5月30日-6月4日

中国人民大学富晓星副教授团队到佳木斯进行知青老人支持项目中期评估。

o 6月3日

知青老人寻访知青踪迹活动在佳木斯知青广场举行。

o 6月9日-14日

玉润基金会团建活动。

o 6月8日

年度第二次理事会会议在德邻空间召开。

o 7月9日

公布第三届“玉润健康研究基金”结果,13位同学/研究团队获得研究资助。

o 7月23日

“玉润·一个观众的剧场”启动仪式在北京什刹海街道举行。

o 8月28日

玉润基金会到北京市西城区睦友社会工作事务所参观拜访。

o 9月10日

“玉润·一个观众的剧场”中秋特别活动。

o 10月10日-14日

知青老人北京行。

o 11月8日-9日

受邀参加中国人类学民族学年会医学人类学论坛。

o 11月17日

受邀参加国务院发展研究中心社会发展部主办的“健康老龄化:政策与产业双轮驱动”课题成果报告暨研讨会。

o 11月28日

受邀参加北京睦友社会工作事务所组织的天桥街道公益日活动,并成为爱心组织联盟成员。

o 12月5日

受邀到中央财经大学为社会工作系学生讲座。

o 12月19日

参加北京市基金会管理培训暨脱贫攻坚再动员会议。

o 12月22日

年度第三次理事会会议在德邻空间召开。

04

知青老人支持项目

知青老人支持项目定向支持和帮助北大荒知青安养中心知青科的精神病患者。知青科共有知青及其子女精神病患大约110人。2012年,协助老知青为知青安养中心捐赠医用床和生活用品等。2013年到2014年,我们对知青老人及医护人员展开实地调查和社会工作支持,并根据需求开展医护人员技术培训和心理支持。2015年到2016年,基金会开展“老年精神病患社会支持”在线众筹活动。2018年2月,基金会开展“知青老人想回家”在线众筹活动,帮助滞留在北大荒的知青老年精神病患者,有生之年再回趟家。

“家”对于知青老人具有特别含义:一是出生和成长的地方,二是当年下乡所在的连队,三是佳木斯知青安养中心。2019年,玉润继续执行“知青老人想回家”项目,共举办了两次“回家”活动。第一次是带领18位知青老人到佳木斯市知青广场寻访当年知青下乡足迹,第二次是带领4位知青老人到北京看一眼国庆70周年的天安门和毛主席遗容。

1. 寻访知青足迹

2019年6月3日是一个好日子,半旬雨季后难得的艳阳天。一大早,护士们先为长年穿拖鞋的病人分发了新布鞋。18名知青老人(其中2人乘坐轮椅)乘坐四辆医院专派的救护车到达佳木斯知青广场。一直木讷的老人整整齐齐地坐在纪念画壁下合影留念,画壁上雕刻的正是四十年前的他们。行走在牡丹江边,护士们为每位女性老人采集野花戴在耳边,知青老奶奶面露幸福的笑容。安养中心孙主任为每位老人买了一个冰淇淋,老人们享受了在医院中从未出现过的美味零食。午餐时间,一行人驱车到宜家颇具规格的餐厅就餐。护士长为糖尿病老人注射胰岛素,为习惯用勺子吃饭的老人夹菜喂饭。菜品荤素搭配恰到好处,每位老人都算吃得尽兴。下午一点返程,老人回医院休息。
为保障活动顺利进行,安养中心共派出工作人员5人,向康复科借调工作人员7人,司机4人,领队1人。这趟出行成为安养中心最大的大事。出行前,住院的年轻知青、支边子女目送众人离开,眼神尽显落寞。回来后,他们又异常兴奋,不断向外出的老人询问今天去了哪里,午间吃了什么,得知将分到打包好的餐食更是欢喜愉悦。整个安养中心的医护人员和知青老人都开心不已。

2. 知青老人北京行

北京天安门和毛主席,是这一代知青老人的精神家园,也是他们日思夜想的最大夙愿。正值庆祝祖国70周年华诞之际,“知青老人想回家”项目为能够出行的知青老人组织安排了这一趟北京之行。
10月10日,安养中心派出4名工作人员带着知青老人杨庆康、张彦地、李文魁、王登华4人,踏上了向往已久的北京旅途。

11日,一行8人早早来到毛主席纪念堂广场,从8点半排队等到中午12点半终于进入他们仰慕已久的毛主席纪念堂,神情凝重地参观了毛主席遗容。午后回酒店休息。知青老人杨庆康大叔有些激动,竞然一宿未睡,辛苦护士小陈陪了一宿。

12日,4名工作人员陪伴4位老人游览了故宫紫禁城。老人行动缓慢,走走歇歇。由于长年服药,缺少锻炼,加上年龄较大,明显感觉知青老人们体力不支。故宫一行太过挑战。13日,选择了人比较少、活动量不大的天坛旅行,比较轻松。

整个行程中,医护人员现场一对一陪同照护,随时根据老人的身体和精神状态调整行程,监测身体指标并调整用药情况。14日返回佳木斯。

根据陪同人员反映,这一次北京之行是最累的一次。一是北京人多排队长路程远,看护难度加大;二是知青老人们年龄越来越大,身体等各方面都大不如从前,很多事情力不从心,能够出来看看和回家的机会越来越少。

到目前为止,“知青老人想回家”项目已经帮助陪伴7位知青老人返回北京、天津、杭州、宁波和哈尔滨等家乡,同自己的父母和亲友团聚;帮助陪伴35人次知青老人走出安养中心大门,到北京、哈尔滨和佳木斯等地参观游览,寻找历史踪迹,返回精神故乡。有些老人由于年龄和健康等原因,已经失去了走出医院的机会,惟愿项目能够更加及时帮助能够走动的老人实现人生夙愿。

05

玉润健康研究项目

玉润健康研究项目旨在支持有关人类健康的社会科学研究,在学术界与公益界之间搭建一个理论和实践互相促进的平台。项目主要包括三方面:第一,玉润健康研究基金,激励青年学者和大学生投身健康研究;第二,玉润健康论坛,推动健康研究成果交流沟通;第三,玉润健康研究文库和玉润健康丛书,宣传和扩大健康研究的社会影响。

1.玉润健康研究基金

玉润健康研究基金旨在培养青年学者对人类健康的社会科学研究兴趣,推动学生积极参加社会调查和实践。2017年和2018年,玉润共支持27位大学生团队及个人。
2019年,玉润继续支持13位大学生及团队进行健康研究的田野调查。其中包括4项针对老年人的研究,4项针对女性的研究。
2. 玉润健康论坛

玉润健康论坛旨在促进青年学者交流讨论健康议题研究,为玉润健康研究基金获得资助的同学和公益界关注健康议题的同仁提供交流讨论的机会,为相关公益活动开展,提供一个专家咨询平台。
2018年和2019年,玉润与中国人民大学社会与人口学院联合主办两届“青年医学人类学论坛暨玉润健康论坛”。2019年论坛于4月20日到21日在中国人民大学举行,共有12位专家发言,12位受资助的学生汇报,以及一个圆桌讨论。会场座无虚席,气氛热烈,共吸引近百名师生和公益界人士聆听并参与交流。
3. 玉润健康研究文库和玉润健康丛书

玉润公益基金会为支持健康研究扩大其社会影响,资助研究成果的出版和宣传工作。目前同社会科学文献出版社合作,设立玉润健康研究文库,可持续地出版有关健康的社会科学研究成果。
同华中科技大学出版社合作,设立玉润健康丛书,资助艾滋病社会研究成果。2019年度出版作品包括:潘绥铭-《艾滋病问题的社会建构》、黄盈盈-《艾滋病与生活逻辑》、王昕-《艾滋病问题的社会建构》等。

06

“玉润·一个观众的剧场”项目

2019年,玉润联合成都市爱有戏社区发展中心和北京市睦友社会工作事务所,在西城区三个街道展开“玉润·一个观众的剧场”活动。“一个观众的剧场”是成都市爱有戏社区发展中心开发的一个养老和社区文化建设项目,首先组织和培养健康老人志愿者队伍,然后通过志愿者入户进行文艺表演、居家照料、心理咨询、医疗保健等方式,对社区高龄老人和残障人士进行陪伴和照护。北京项目主要在什刹海、老街坊、白纸坊和护国寺等街道和社区开展。

1. 志愿者培训活动

志愿者培训是“玉润·一个观众的剧场”项目的关键环节,通过开发和调动社区低龄老人的积极性和潜力,从文艺表演、医疗服务、人际沟通等方面进行志愿者培训,为剧场演出进行准备和预演,形成各有特色的志愿者团队。
在2019年项目中,我们在西城区的街道和社区共进行了5次志愿者培训活动,培训145人次志愿者。培训内容包括了解一个观众的剧场、学习项目入户技巧以及现场模拟练习等三部分内容。

经过培训,志愿者团队深入其本人所在的社区和街道,在睦友社工的组织下进行项目志愿服务工作。
2.一个观众的剧场志愿服务

2019年8月到9月,结合北京市社区文化和老人基本情况,睦友社区组织志愿者在鼓西社区和护国寺社区进行了3次入户志愿者服务。这些志愿服务非常有北京的地方特色。其中一次是诗歌朗诵《什刹海》,一次是借鉴了传统相声节目三句半《公益助老》。另外,时值国庆前夕,共同欢唱《我和我的祖国》成为剧场服务中最受欢迎的节目。

3.媒体报道和宣传

“玉润·一个观众的剧场”项目在北京的开展取得了一定的成效,媒体对此进行了报道。北京社区报在报道“一个观众的剧场”时称之为“为老人办专场演出”,认为“这一服务丰富了志愿服务的形式,志愿者在入户探访的同时,还可以为老人表演节目,让行动不便的老人享受生活乐趣。”(2019年10月23日)
《公益时报》在报道一个观众的剧场时写道:“什刹海的心理健康服务不仅仅是提供服务,还努力倡导尊老敬老、爱老助老文化建设。不断在本地居民中培育本地志愿者服务队,弘扬邻里互帮互助文化,构建老年人友好关爱的社区文化。”(2019年7月24日)

07

特别鸣谢

感谢基金会各位理事监事在我们坚守的2019年,给予我们的支持和温暖!
感谢公众对于我们的持久信任,我们将竭尽所能培育和保护大家的公益之心。

感谢基金会专家委员会各位专家,为玉润健康研究项目持续提供技术支持。他们分别为:景军教授,清华大学;王天夫教授,清华大学;潘天舒教授,复旦大学;陈斌教授,云南大学;程峰教授,清华大学;张有春教授,中国人民大学;富晓星副教授,中国人民大学;黄盈盈副教授,中国人民大学;赖立里副教授,北京大学;余成普副教授,中山大学;何明洁副教授,四川大学;苏春艳老师,中国社会科学院大学;石金群编辑,《青年研究》编辑部。

感谢国民健康研究中心许琪女士,让我们支持的田野研究有机会为我国养老领域政策建议做出小小贡献。

感谢中国人民大学富晓星副教授、佳木斯知青安养中心的领导和医护人员,为知青老人回家项目付出的良苦用心和倾情陪伴。

感谢林曦女士,为我们设计并资助基金会文化衫,让我们在爱之不尽的生活中感受美。

感谢中央财经大学孙薇薇副教授,为基金会和中央财经大学社会工作系连续三年搭建交流讨论平台。

感谢我们的合作伙伴,成都市爱有戏社区发展中心和北京市西城区睦友社会工作事务所在2019年的付出,为老人提供多姿多彩的陪伴。

最后,感谢我们团队每一位成员的付出以及家属团的大力支持。

德不孤,必有邻。志同道合的我们相聚在一起,把欢乐和温暖继续传递!

huangmou

备孕是一场“战争”| 科学备孕的研究心得

本文系第二届“玉润健康研究基金”项目研究专题。
本文作者:谭威,北京大学人类学系博士研究生。

项目名称:科学母职与完美婴儿:新生代都市女性的生育实践和社会想象。

 

孕:育龄女性的量化自我运动

在我和研究伙伴对备孕群体的田野调查中,我们发现了一些新涌现的现象。比如,跟其父母一辈相比,80、90后的备孕周期普遍延长,平均水平在4.5个月左右。再像是备孕是核心家庭总动员,他们透过各种家庭保健、卫生和健康消费来“武装到牙齿”,像是做甲醛的测试、涂环保漆、购买空气净化器、净水器、穿防辐射服、吃营养保健品、戴防雾霾的口罩等等。

她们渴望用这些产品为自己的小家庭带上一个无污染、无毒害的“防护罩”和“安全阀”。这其实反映出备孕者们集体的焦虑。

有些商家正是抓住她们的痛点,制造“挂着羊皮卖狗肉”的伪健康、假科学的概念,贩售“安慰剂”式的产品。起初,你会想当然以“人傻钱多”粗暴简单来解释这种健康消费行为,但随着我们对我们研究对象了解越深,越能体会这段备孕旅程的不易,这是孕育生命的“奥德赛”之旅的开始。

所以对于她们对健康环境的焦虑和渴望,不应该视为非理性和去常识的,而应该从“改变”(transformative)的文化视角去理解她们对步入新的社会角色和人生旅程的复杂情感。因为对于欠佳的公共环境(雾霾、自来水重金属超标等等),她们是无力的,缺乏组织性抗议的社会空间的。她们只能以个体化的方式去做防御性,自我保护型的,嵌入日常生活式的行动。

另外我们所观察的一个现象是数据驱动型的量化自我运动在新世代育龄女性群体中的兴起。量化自我(Qualified Self)是美国著名的《连线》杂志主编Gary Wolf和Kevin Kelly所创造的一个新概念,也可称之为自我追踪与身体监测,生命与生活数据化的骇客。

在我们的深度访谈中,有几个值得讨论的量化自我个案与大家分享。

“我妈常对说,当年怀我是‘自然而然’,生我是‘顺其自然’,也没怎么准备。反正结婚不久就怀上,然后怀胎十月我就出生了。也许因为当时健康知识和备孕工具的匮乏吧,所以只能‘自然’,而没办法做到既科学,又有计划…我的备孕期大概有50多天,当时经朋友介绍用了一个备孕app。
它里面有测量基础体温的数字量表,我每天早上醒来就用电子温度计测一下,然后坚持了有三个多月吧。它让我对自己的经期和排卵的时间有一个非常准确的认知,方便我们确定合适的怀孕时间。因为我从事的是新媒体编辑工作,先生是程序员,两人平日工作比较繁忙。所以,我们想把怀孕这个事情安排的更有计划性一些”。

——田野访谈笔记(编号FN201810)

访谈对象:A/28岁/

访谈对象A所提到的基础体温(BBT),是欧美女性自然生育计划(Natural Family Planning)中一项关于身体体征的测量指标,其全名叫Basal Body Temperature。它指的是经过6至8小时的睡眠后,苏醒后在尚未受到运动、饮食和情绪变化影响时所测得的体温。(见图1)女性的基础体温,会随着月经周期和妊娠状态而改变,形成一条波动的基础体温曲线。

其波动的规律是:每个月排卵后,黄体形成,黄体分泌黄体酮,导致体温升高0.3-0.5 ℃,形成“高温相”,通常持续 12-16 天。待月经来潮后,孕激素水平下降,体温也随之降低,体温回落到“低温相”。如果受孕,妊娠和孕激素将持续分泌,高温期将持续到妊娠的第4个月。基础体温的测量一般需要连续测量三个月以上,以此来帮助备孕女性准确地判断排卵期、是否怀孕,以及黄体功能。

在这个个案观察中,我们发现测量基础体温使得研究对象A能够较为完整的了解和掌握自己的生理周期和生理规律,而这种规律性的获得源自于日积月累的身体数据。透过数据掌握身体内在的规律,使得两性生活更具计划性,让怀孕纳入到整个生活的秩序之中,而非溢出工作与生活框架之外,成为意外事件。

为什么她们会有这么强烈的掌控感和秩序意识呢?

我们认为因为她将怀孕作为一个重要的人生转折期,这种角色转换她们需要一个心理建设期和生活过渡期。这个档期个体需要透过科学数据支撑的生理规律曲线来重新认识自己的身体,来减少怀孕的不确定性和意外性,来安排两性的生活。

另外作为白领一族,现实的职场环境对待孕的职业女性是不友好的,甚至是充满歧视的。

职场女性常常将怀孕视为工作与个人生活的一个重要交叉口,孕产常常意味着她们要牺牲未来职业生涯的可能性和机会,意味着从职场重心向家庭重心的转换。这种零和的紧张关系,是我们职场女性所面临的一个结构性困境。

我们再来看第二个个案,她可以说是一部浓缩的当代女性备孕革命的简史。

 “可能因为我大学念的是生物学,而我老公是科技产品发烧友的缘故吧。我的整个备孕过程可以说非常富有科技感和未来感。我的备孕周期比较长,6个多月吧,因为想‘放长线,钓大鱼’,生一个更加健康的宝宝。基础体温这套测量方法,我大学那会儿就知道了。但那时还是粗放版的,用水银温度计测,再填在自己画的表格上,一天一个数据,然后看那条曲线,觉得自个的身体就像一个实验室,蛮有意思的。过了几年,就开始进入‘精耕细作’的阶段了,Excel和电子温度计派上了用场,但还是觉得有点儿麻烦。有时课业重或者懒,就没坚持下来。再下来就进入到移动时代,很多经期管理的app把这套经期管理方法变成傻瓜式的了,很容易就能对自个的生理周期有个简洁明了的了解……

而在我备孕期间,我们家那位科技发烧友就给我买了一款智能备孕工具,可以说,为我打开了一个新大陆。夸张一点讲,唰的一下子,我的备孕进入到了后现代”。

——田野访谈笔记(编号:FN201811)

访谈对象 B/31岁/

关键报道人B的备孕个人史,可以说是新时代女性“备孕革命”的缩影。从“狩猎采集”时期手工的数据采集,到“农耕文明”时期PC端的“精耕细作”,再到“后工业革命”时代的移动端应用,最后进化成数字健康时代的智能利器。

她可谓是女性健康领域的数字极客,如其所言,身体对于她是一个类似自然科学的实验室,所以她希望用客观观察和科学的测量去揭示和理解生理的规律。

这是一种崭新的身体认知和身体文化,它不是依赖感觉、想象和臆测,而是信赖数据、科学和生物医学。

另外,我们可以发现度量身体的工具也越来越家居化、智能化和大众化,备孕工具的不断进化也开启了健康管理个体化和数字化的浪潮。在我们的深度访谈中,我们了解到关键报道人B是自我健康管理的技术控,从早期满足了解自己身体的好奇心,再到对经期生理状况的精细化了解,直至追求生育质量的备孕实践,在她不同的生命周期,工具、数据和技术是她健康的指南和向标。

“我的奶奶、妈妈那辈没有严格意义上的备孕一说。一般在婚后数月或半年,计划性没有那么强,就当做理所应当的一件事情。而且,她们那辈对自己身体的理解,还是偏向于家族女性之间口口相传的经验,或者自己直观的感受。
像现在基础体温、宫颈粘液、黄体、激素、卵巢和卵泡这些概念啊,她们那时也没听说过。所以,通常是怀了一段时间,等生理有了比较明显的反应后(像想吃酸的啊,呕吐之类的),才知道怀上了。而我们这辈可能更希望用更科学的方法来掌控自己的身体吧。在我看来,相信客观数据的力量也许比单纯相信经验、直觉要可靠的多”。

——田野访谈笔记(编号:FN201901)

访谈对象C /30岁/

访谈对象C则显示出和传统一代女性在备孕理念和实践上的重要差异来。上一代女性所谓的“自然”、“理所当然”的认识(taken-for-granted)显示她们没有很精细的备孕观念,她们把怀孕作为婚姻生活之后的理所应当的必然事情。而女性的生殖和两性经验的习得也是家族女性累积的、口头传授的。不同于这种缺乏计划性的孕产行为,新生代的女性会严肃的对待备孕这件事情。

她们不仅将基础体温、宫颈粘液、黄体等等医学概念进行具身化和个体化的理解,而且用这一套崭新的生理指标体系和健康管理工具来认识和管理自己的身体。

透过这三个具有代表的个案,我们发现在备孕女性的量化自我的浪潮中,身体观和健康文化呈现了一些有趣的特点。

在女性科技领域,尤其女性在备孕阶段的健康管理,我们发现量化自我的不是那些宏观、抽离的大数据,而是关于日常生活的、生物身体反馈的、切身的小数据。

还有,在数字健康管理的实践中,女性养成了一种更加后工业化的时间感和时间观。她们根据生物医学的生命体征指标,将生育周期进行精密的时间分割。


妇:“好好学习,天天待产”

随着知识管道的多样化(线上医生问诊、医生和专家型的大V、知识付费社区、母婴类自媒体、女性健康管理app等等),我们所研究的备孕群体会用“知识武装头脑”。她们会博采众长,吸收妇产和儿科的权威知识,现代营养学的饮食和健康方法、围产期抑郁症等预防与治疗等心理学要义。而这套知识,不仅是新知,而且是需要身体力行的、一套的“实践的知识”。她们会实验、比照、修正和改良,将这套生育的知识个体化,具身化。

“我觉得我怀孕时完全可以用‘好好学习,天天向上’来自我夸奖一番,因为对关于怀孕的产检、营养补充、疾病预防、用药啊都是零基础,一片空白,所以得赶紧补课。妇幼医院的医生,定期的产检可以帮我解答一些核心的问题。
但是医生太忙了、我每次跟她交流的时间只有那么一点点。而且都是很多专业的医学术语,我也听不太懂,只能囫囵吞枣地晓得宝宝没问题、在正常生长。

其实,我对自己在孕产知识上的缺失还是蛮焦虑的,求人不如求己,就在网上自我教育,自我学习。像孕产的一些基本的知识(产检的项目啊,胎儿的生长周期,孕妇的生理反应啊),母婴在线社区和孕产类的手机应用基本能满足我的需要。但有一些专业的妇产科医学知识、营养学知识,我还是更信赖专家和权威。比如,我在孕产早期就看了某线上公共健康社区出品的一个电子书,写作者都是妇产科、营养学方面的大咖。比如,它会讲解保胎药、止吐药和抗生素的利弊,营养补充剂该怎么吃、吃多少,孕期阶段像出血、乳房肿痛、湿疹、便秘这些问题如何预防和解决,产检的报告如何解读等等。这些知识一有可靠的、可以循证的注释和来源;二是将专业的知识与我们遇到的生活场景结合起来,易懂好学。

后来,我还在某知识平台购买了某医生的知识专栏,他是某线上医院妇产科的医学总监,讲的一些内容触及我的痛点,像过度保胎的问题、孕酮指标多高才正常、胎停、流产的预警,以及胎儿畸形的筛查等等怀孕时会碰到‘疑难杂症’,他专业的解答使我心里有了底,能够‘坐怀不乱’。因为平常在论坛、社区、微信群里各种知识、建议鱼龙混杂,婆婆和妈妈等亲友团又常常意见向左,所以我比较倾向于选择专业问题交给专家的办法”。

访谈对象D/28岁/

在上述个案中,我们可以发现:在信息社会,源源不断的备孕知识在上、中、下游出现分流,下游所汇集主要是准妈妈们的在线社群和言传身教的家族女性长辈,她们所提供的是备孕常识、身体经验和生活化的案例;中游,则是关键意见领袖(key opinion leaders)的领地,影响力大、传播广,粉丝多,但专业水准和权威性上仍有不足。而上游,则是有丰富从医经验、优异教育背景和权威机构认证的专家,他们在整个母婴知识圈尚属“稀有物种”,数量级相对较少,但专业水准和权威性却最强。

我原本认为信任的强度是随着向下游的知识分流,而逐渐递减的,就像这两个案例中所呈现的那样。

但在其他更多的调查对象身上,我发现了一种“信任堰塞”的现象。它的表现是:上游的知识门槛与付费门槛高,外围的普通民众难以跨入。中游面向大众,迎合大众,也误导着大众,操纵着大众。典型表现是伪科学的盛行、知识的拼凑与贩售、谣言高发区、耸人听闻的标题党和粉丝经济的兴盛。但它的内容却最能抓住孕妇群体的痛点、恐惧点和兴奋点,所以受众也最多。

如同一个凹形的地质层,流量不断往中圈汇集,极易形成一个危险的堰塞湖。溢出来会倒灌至上游,污染最有信度的信息源,造成“劣币驱除良币”的现象。延伸至下游,波及更多的普通民众,使他们对劣质信息,尤其关于孕期疾病、胎儿安全和生活风险的误导信息,产生一种“宁可信其有,不可信其无”的盲从现象。

而且,我们在研究中发现,知识弥散中的“权威”和“信任”也是值得观察的现象。

首先,线上的权威是需要线下的机构权威认证和支撑的。

就读医学院的水平、医术的师承、医院的级别、临床的经验都是塑造线上权威的基石,这是受众信任的最基础的来源。

其次,线上权威需要聚光灯,需要跨界,需要面向公众进行医学传播。

他们需要跨越医院的封闭系统,扮演一个公共型医学权威角色。

最后,公共性和权威性一方面是相辅相成,但另一方面也存在着一定的紧张关系。

这里指的是权威、前沿的医学知识在大众医学传播中会有失真,失焦危险。即专业知识在转述、大众化的过程中,有损耗和污染信息源的风险。比如,母婴类的公众号常常将专业的医学文献中的数据、结论从严格的研究假设、情境和对象中抽离出来,制造耸人听闻的感觉,从而在流量中抓人眼球。


妇:生命律动与科学之眼

在关键报道人F、G的孕产叙事中,我们可以发现技术不一定是去人性化的、疏离的和机械冰冷的,它也可以有情感、道德和伦理的维度的。健康技术不仅提供了“内视”生命的方法,也提供了用声音感知生命律动的渠道。

“我怀孕36周左右吧,医生建议我每天早、中、晚数一数胎动,以监测胎儿的健康状况。我坚持一段时间,每天定时数,然后再把记录上传到孕期管理的app上。但一来因为我还有工作要做,有时太忙就忘记了,所以记录胎动也没规律。二来数胎动真是个技术活和体力活,我常常是数不准确,因为人的身体内外还有好多杂音,很难一一分辨。我丈夫是做科技产品设计的,对数字产品比较懂行。
他晓得这个状况后,给我买了一款叫做‘萌动’的智能胎心监测仪,很小很Q,能完全贴合皮肤。我用它每天早,晚监测20分钟左右宝宝的胎动状况,它的生物传感器会自动感应,并实时的采集胎心、胎动和我的心率数据,然后这些数据自动上传到云端,我用它们的app不仅能看到宝宝的胎动情况(是一条胎动音律的曲线),而且还可以听到声音。每次听到宝宝动的声音时,就觉得很奇妙,感觉他(她)在与我咿咿呀呀地说话,表达对降临这个世界的期待和渴望。我感觉那一条条波动的声律曲线,一段段胎动的韵律,把我跟他(她)的生命更紧密的联结在一起了”。

——田野访谈笔记(编号:FN201811)

访谈对象:F/27岁/

 “怀宝宝大概36周,产检就会做胎心的监护。但每次都不太顺利,因为有时小家伙在休息,胎心的监测那条线就很平缓,医生就说是这是II类胎监,需要等孩子醒来重新做,所以很费时费力。而且,随着我进入怀孕中后期,我对宝宝的健康状况就越发重视,也越来越焦虑。定期产检之间的那段时间,就想在家里自己做胎心监测,看孩子的血氧状况。
我的一个已经当妈妈的朋友给我推荐了一款胎语仪,把它放在肚子上,就会自动监测和记录宝宝的胎动,然后用蓝牙连接到手机应用,就会生成胎动的曲线图和胎动的声音。很好的一点是,它像我和宝宝的数字健康体检表,我如果有问题和困惑,就可以把这份报告发给在线的专业医生。她会帮我做出专业的分析和建议。而到了快临产期,这款设备还能帮我监测宫缩状况,真的在一定程度上缓解了我怀孕时的焦虑症”。

——田野访谈笔记(编号:FN201811)

访谈对象:G/29岁/

这两位孕妇通过智能健康的设备不仅获得了实时的、准确的胎动数据,而且创造了一种用声音感知生命的维度。这些声音和数据并不是抽离的,完全客体化的,而是充满着情感和温度。

我们发现很多母亲会书写一种新型的声音日记,记录胎儿每日的律动,以及和胎儿的日常对话。这样看来,声音将母亲与胎儿两个生命体紧密地联结在一起,母亲透过阅听胎儿波动的音律,并将这些律动书写成饱含感情的孕育日记,为孩子和家庭记录下一段珍贵的生命叙事,也为这个孕育中、诞生前的混沌生命创造了一种独特的人生仪式。

如果胎儿的声音还稍显抽象,那么胎儿的B超、彩超和三维图,就更能满足作为视觉动物的我们对于生命的认知和想象了。就像视觉文化研究学者Marita Sturken和Lisa Cartwright所说:

“超声波是一种本身既无法收听也无法产生噪音的听觉系统。是因为我们的文化存在着一种视觉中心主义的偏好,所以超声波才会顺应人类的视觉传统,以照片的形式展现出来,而不是图表或者数字…而超声波在工业化的西方世界中,已经成为一种文化性的成长意识,孕妇和她的家人可以藉由超声波扫描获得未来小孩的第一张肖像…胎儿的超声波影像如今成为人们想象未来家庭的图符…妇女可以透过超声波影像与未来小孩建立视觉联结,这种影像比有关胎儿的文本叙述或抽象图案更能促进情感的牵系,使母亲将胎儿当成社会的一分子,而不只是一个生物学的实体”。

我们的田野调查也佐证了这两位学者以西方世界为经验载体的灼见。年轻的孕妇希望在便携的智能健康工具的帮助下,用一双“科学之眼”看见孕育中的生命状态。这些生命图像,帮助她们与这个孕育中的生命建立其更深厚的情感纽带。有意思的是,在我们的研究发现有相当比例的家庭相册中,新生儿的第一张照片不是拍于刚出生之时,而是胎儿发育成形后的第一张B超图或彩超像。

准妈妈们“隔着肚皮”也能看到每一周期胎儿身体一点一滴的变化,胎儿B超图和彩超像,则使产妇们拥有了一双“科学之眼”,以科学的目光(scientific seeing)去凝视、去想象、去感受和呵护这个小小的生命。


在完成这个研究中,我们不仅对研究设计、田野方法有不少的自我批评,而且对研究过程中一些现象也有反思。

首先,研究对象的代表性和典型性问题。

必须承认,我们的样本选择是有偏好的(biased)。她们的知识储备、社会政治经济地位、教育背景和生育观等使她们对这些女性科技更易接触、更能掌握,更可接受。这种尝鲜更多的是未来形态的探索,在当下中国的生育实践并不是主流。所以我们的这个研究更多是揭示和理解这个新涌现的社会现象。

其次,我们发现性教育制度性匮乏的难题。

在线的自我教育只能“补课”,不能替代系统的、学校所主导的性教育。因为在社会化初期,学校教育中性教育的缺失,会带来长远的危害。譬如生殖健康知识的不足、对乙肝、艾滋病和家族遗传疾病科学认知的缺乏和社会歧视、对两性成长过程中生理状况的错误应对、居高不下且日渐低龄化的人工流产手术率、非必需的剖腹产手术的盛行、药物的滥用、避孕与两性疾病知识的匮乏、母乳喂养的排斥和孕产中科学素养的缺失等等社会问题。

所以,在当下,性教育不应该再羞羞答答,而应该光明正大。因为它也是人性教育、生命教育和爱的教育的一部分,它能让我们用科学的慧眼去探索生命和身体的奥秘,能使我们对于性、她者的身体、孕育中的生命产生真正的尊重和善意。

再次,保护妇女和儿童的权益不应该成为空洞洞口号和标语,政府不应只看到人口增长的经济红利,单纯以功利主义的眼光来看待人口与生育问题。

制度性的产假、公共空间对孕产妇和哺乳者的友善设计、孕产者的社会福利、乡村和弱势产妇在产检、哺育与喂养上的社会支持和未婚生育者的医疗照顾,都应该成为公共政策制定者认真思量的问题。

然后,对于个体而言,家庭中两性的平等不能只说不做。

母职在备孕、怀孕、生产和哺育整个漫长周期中的情感和劳力付出,男性不应置身事外,而应该成为孕育生命的家庭共同体。在时间和情感要有更多的投入。同样,女性不应该成为所谓男女不平等观念下,“续香火”的生育工具,不应成为孕期中丈夫“出轨”的受害者。

希望作为高级动物的他们,在理解和体认“她者”孕育生命的不易和艰辛后,能激发他们对婚姻、家庭和生命有超越自我生理需求之外的的共情、尊重和道德感。

而在本文即将结尾时,我想说,作为男性研究者,对于这个题目的田野调查、访谈和写作,也是一次自我反思的过程。

对于新时代女性在生育的漫长周期的辛苦和付出,日渐有了真正的“了解之同情”。它也使我第一次听自己的母亲认真讲述生育的故事,讲述她孕产过程的危险、痛苦和血泪,讲述因当年不可抗力而胎死腹中的妹妹,这也是一次探寻“我从哪里来”的旅程。谨以这个研究,来纪念她,怀念她。

huangmou

与罕见病结缘

辛育航,中国农业大学社会学专业硕士研究生。

项目名称:“医患共济:互联网技术下‘双向参与’的医患互动关系研究”。

 

2018年2月28日,在导师的推荐下,我参加了一年一度的罕见病大会。那一天我有了很多人生中的第一次:第一次接触“罕见病”;第一次看到罕见病的患者;第一次听到罕见病患者的故事,也是第一次知道,原来国内还有这样的患者,他们缺乏明确地诊断、缺乏有效的治疗、缺乏社会的关注。

在2019年2月28日发布的《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》中指出,全世界大约有7000种罕见病,在中国有预计超过2000万罕见病患者,每年新出生的罕见病患儿超过20万;40%的罕见病患者都曾被误诊过至少一次,平均确诊时间超5年,罕见病患者治疗罕见病时遇到的最大困难主要包括治疗费用过高、缺乏医疗技术、无法购买到合适的药品或药价太高,且63.8%的家庭与患者对当前的治疗不满意[1]。在这样的背景下,我开始关注罕见病群体,希望能为他们做点什么。

医患关系紧张已成为我国目前主要的社会问题之一。由于医学知识的特殊性,信息不对等是制约医患双方理解信任的重要因素,这种信息不对称天然地确定了医患的对立角色,在一定程度上影响了医患关系;加之国内普遍存在的“求医难,看病难”的现象,对于罕见病患者更是雪上加霜,因为其需要医生和患者大量的相关知识储备,患者需要知识来找对途径,找对医生就医,医生需要知识来对其进行确诊,“罕见病患者罕见,罕见病大夫更罕见”就是对此现象的真实写照,罕见病患者往往需要多次转诊才能得到有效诊断。大部分患者的就医之路十分漫长,耗费了大量的人力物力,同时,在这个就诊过程中医患对双方的满意度都普遍较低。

2018年5月22日,《国家版罕见病名录》(共121种)出台(以下称名录),这对于推动中国罕见病医疗、立法以及社会保障等方面具有里程碑式的意义。从医学角度来说,罕见病源自人的基因缺陷,因此每个人都有发病的风险,从这个角度来看,罕见病患者的个人事务,而是整个国家公民健康保障权的问题;从社会角度来看,因罕见病高经济成本、高社会价值的特点而成为一个国家、一个社会的“良心”[2]。长期以来,脊髓小脑性共济失调患者面临着“病无所医”、“医无所药”、“药无所保”、“误诊漏诊”等困境,其诊断、治疗过程与一般疾病相比具有较大的异质性,医生和患者之间的互动相比传统的医患关系具备特殊性,这为医患关系的社会研究提供了新的视角,具有实际应用价值。

进入田野

非常荣幸的是,通过导师引荐,我认识了中日友好医院运动神经障碍专病门诊的顾大夫。顾大夫曾数十年如一日的致力于脊髓小脑性共济失调患者的诊断、治疗以及患者支持工作,在国内乃至世界都具有相当丰富的诊断和治疗经验,是很多患者的“救命稻草”。同时,顾大夫还积极致力于罕见病公益事业,通过博客、微信公众号以及好大夫在线等平台科普疾病知识,最近的科研进展以及对症治疗、康复训练的办法,在行业内积极沟通、串联各个信息端,倡导制定行业规范和秩序。

通过顾大夫门诊,我得以获取第一手的田野资料。在顾大夫门诊中,我观察到医生和患者之间的互动关系更多以患者为主体,呈现一种“双向参与”式的医患互动模型,同时这种医患关系也对患者和医生群体提出了更高的要求。同时,顾大夫门诊中医生和患者都大量使用了互联网技术,这使得我不禁开始思考,互联网技术将会对脊髓小脑性共济失调的“双向参与”的医患互动产生什么样的影响,进而又是如何影响医患关系呢?双向参与式互动又是如何在顾大夫门诊内得以实现的呢?很荣幸地,在玉润基金会的资助下,我开始了这项关于互联网技术影响下的“双向参与”医患互动研究。

脊髓小脑性共济失调(spinocerebellar ataxias, SCAs)是一种在名录之中的罕见病,以遗传性共济失调的主要类型,临床表现以共济失调为主的神经系统遗传变性病,通称为SCA系列。临床表现除小脑性共济失调外,可伴有眼球运动障碍、慢眼运动、视神经萎缩、视网膜色素变性、锥体束征、锥体外系征、肌萎缩、周围神经病和痴呆等,因其特异的走路姿势也被称为企鹅病。脊髓小脑性共济失调相对于传统的疾病,具有很强的异质性,具备知识高度密集、明确诊断较难、治疗价格昂贵、需要持续治疗的特点。同时由于疾病源于患者基因层面的问题,目前的科技水平尚不能提供根治的方法,只能对症治疗辅以康复训练的方法延缓病情发展,可以说,“一旦确诊,就是绝症。”

顾大夫门诊是目前国内经验最为丰富的脊髓小脑性共济失调专病门诊之一,与其他普通门诊相比具有很多不同。首先它是疑难病、罕见病的专病门诊,国内目前对于罕见病的研究并不多,罕见病人群仍未受到广泛关注,因此门诊更是小众中的小众;第二,由于罕见病的特殊性,顾大夫门诊的患者大多是异地就医,由于共济失调患者主要表现在四肢的问题,顾大夫门诊的患者大多数是坐轮椅来到顾大夫门诊的,对于他们来讲,看一次病不单单意味着金钱的花销,更是对他们身体的折磨。此外,他们不了解北京医院的挂号流程,同时由于中日友好医院内部原因,患者无法在挂号处直接通过大夫姓名挂号,导致很多患者“找不到”顾大夫,医院内的挂号机上也没有相关科室的选项。其实对于国内罕见病患者而言,“就医难”不仅仅是罕见病大夫少的原因,更多是缺乏秩序与规范,患者盲目就医,找不到途径来看病,这也是罕见病患者面临的普遍问题。最后,顾大夫门诊中互联网技术的应用较多,这也是我关注的重点。

顾大夫是较早一批进入互联网医疗平台的医生,在2008年就开通了其在好大夫在线上的个人主页,除了提供基础的出诊信息之外,也会更新一些疾病相关的内容。她还是一名博客达人,在尚未有医疗平台、信息平台时,其博客内容多为罕见病科普、患者支持活动以及科研进展,患者纷纷自发传播,并在其博客下评论交流。顾大夫还专门开设过一个邮箱,专门用于收集患者的问题并写信回复,目前累计收信量已达2500余封,许多患者在邮件交流的过程中表达了对顾大夫的尊敬与感谢。此外,她还建立了许多病友QQ群,并在群内科普疾病信息,发起患者教育,患者的远程支持,患者的线下活动以及进行一些培训,目前这些病友群的管理工作已经交给了接受过顾大夫培训的罕见病患者或者其家属手中。

由于很多患者丧失言语能力,因此需要患者的家属代替他们来回答医生的问诊,在家时大部分丧失自理能力的患者也需要家属来照顾。因此,顾大夫门诊里的医患关系是一种广义上的医患关系,指的是医生群体和以患者为主的患者及其家属群体之间的关系,实际上这也是大多数罕见病医患关系的真实写照,罕见病不单单是患者一个人的事情,罕见病对整个家庭都是一种负担,据统计,罕见病患者家属的对生活的满意度要远低于罕见病患者,他们的生活世界亟需关注;同时作为一种遗传病,脊髓小脑性共济失调的患者家系伦理复杂,存在很多告知与知情的风险。

 

在田野中扎根

从2018年的6月份至2019年的5月份,我在门诊中参与观察累计64天,收录患者案例132份,田野笔记15万字,访谈资料40万字。

一个医生助理的半天
6:30 起床
7:20 到达医院,整理办公室
8:00 整理门诊
8:10 患者加号,分诊,知情同意书、问卷,简要访谈
8:30 门诊开始
13:00 门诊结束,医生访谈,整理门诊

                                              一个医生助理的半天

田野往往从早上开始。七点半,中日友好医院门诊楼特需门诊外就已经挤满了排队的患者,他们焦急的询问我和另外一位顾大夫的研究助理:“这里是顾大夫的门诊吧?”在得到确定的答复后,他们仿佛松了一口气,一些患者开始向我们诉说看病有多么艰难,想看顾大夫的门诊有多么的不容易,对于患者而言,他们没办法直接报医生姓名挂号,在医院的自助挂号机上也找不到顾大夫门诊,有一次门诊内的蔡大夫曾带着我帮助一位患者挂号,结果最终还是在门诊内加号完成的。而另外一些患者则拿着手机,给我们展示在“好大夫在线”平台上的预约短信,凭借这个短信患者可以在门诊加号。再加号结束后,他们又回到了候诊区耐心的等候,仔细观看顾大夫门诊派发的就诊须知,填写回访问卷,一些患者还会互相加个微信,聊聊自己的病情。早上八点,顾大夫准时踏进门诊,病人开始有序就诊。

在顾大夫门诊中,互联网技术的应用主要分为以下四类:搜索引擎类,指百度、谷歌等搜索引擎;医患沟通平台类,指好大夫在线、平安好医生、微医等医患沟通平台;信息平台类,主要是专业数据库类平台,主要供医生群体使用,比如CHPO资料库(http://chinahpo.org/),另一种是科普性质的医学论坛,主要供一些专业用户使用,比如丁香园医生,微信公众平台“豌豆sir”等;再有就是线上组织类,主要是以患者群体为主的QQ群、微信群以及线上病友会等。

顾大夫门诊并非是患者就医过程的起点,也不是就医过程的终点。通过互联网技术,患者与顾大夫的沟通互动在门诊前、门诊中与门诊后都有实现。在就诊前,患者可以在好大夫平台给顾大夫留言,或者通过图文、电话咨询的方式(收费)与顾大夫进行前期的互动,主要目的是交流病人的基本情况,使得大夫对于患者有一个基本的了解,患者需要将病历报告一并提交至平台,为门诊治疗铺垫;在患者就诊中,因为每一位患者都具有很强的异质性,基因的突变层出不穷,遇上尚未报道或者是已经报道但顾大夫尚未了解到的,就需要上网查询基因信息数据库,将其表型与诊断结果或者是报道位点进行细致的对应,以排除误诊的可能性,或者是进行更明确的诊断。在患者就诊后,复诊以及需要调药的患者可以选择电话咨询,图文咨询的方式得以继续参与到持续性的治疗过程中,相对成本较小,且通过评论区,治疗效果得以公开。互联网技术在顾大夫门诊中的三个阶段都发挥了重要的作用,并对诊断与治疗中的医患互动提供非常关键的补充,直接影响到医疗的质量。

一般情况下,对于首诊的患者,门诊的过程一般包括问诊,查体,诊断开药以及送基因检测机构检测(如有必要)这几个步骤。在顾大夫门诊中,由于患者的知识水平、年龄以及病程各不相同,托马兹提出的三种医患互动模型:主动—被动型、指导—合作型以及双向参与型都有体现。年纪很小和年纪很大的患者因为不具备或者丧失表述能力,主要以主动被动型的医患互动为主。指导—合作型在门诊内主要是一些患者多年来盲目就医,误诊、漏诊次数很多,虽然仍未放弃治疗的希望,但多年的就诊经历使其麻木不堪,虽是主动寻求顾大夫的帮助,但在就诊过程中态度并不积极,接受信息缓慢,一切“大夫做主”。在访谈的过程中,我也了解了很多患者的故事:有一位父亲多年来带两个孩子到处看病,从北京到广州,中国到日本澳大利亚,累计花费近600万元人民币,期间尝试了各种疗法:针灸、腰穿、激素治疗、干细胞治疗等等,均没有起色。在顾大夫询问康复训练的情况时,患者家属表示很茫然,不知道该做什么。在好大夫在线上顾大夫要求其做的检查患者也并未完成。在仔细询问后才知道两个患者都做过基因检测,但检测结果其父亲并不懂,但也没有打电话咨询过检测机构咨询。这个家长缺乏一定的医学知识,忽略了就医的实质目的:改善生活质量。在耽误了自己的同时,也耽误了自己的孩子,令人惋惜。

在顾大夫门诊内,是以双向参与的医患互动模式为主,患者自身的叙述和经验为医生的诊断和治疗提供了非常重要的信息。此外,治疗程序本身主要由患者执行。一言以蔽之,该模型是一种医生帮助患者自助的医患关系,当然,主导诊疗过程的仍是医生。这个模型相比前两种模型更为民主,但同时对患者的自主性要求也是最高的,需要医患双方都积极的投身其中。在这种关系中,医生与患者是一种和谐的伙伴关系,因而大大减少了医患冲突的发生,对医患双方的信任有着极强的促进作用。同时通过医患双方共同的努力,“指导—合作”与“主动—被动”型可以向“双向参与”型医患关系进行转化。

顾大夫十分重视对患者的心理支持。许多来到顾大夫门诊就医的患者,他们需要的不仅仅是得到确诊、改善健康质量,他们更需要的是希望,是心理上的支撑。

“罕见病患者十分需要心理支持。我曾经对很多患者说,如果一个人知道自己活着家人得了与生俱来的无法治愈的疾病,他们肯定会有心理反应的,他们可能会难过、沮丧、自卑、焦虑、不平、恐惧等等。这些心理反应本身是正常的,但是如果长期得不到理解和疏导,这些心理反应会让他们的人生更加艰难。”(2019年3月13日,访谈记录)

顾大夫还十分重视对患者的医学教育,在访谈中,顾大夫谈到:

“我这么多年一直在呼吁要做患者的罕见病科普教育和基础医学教育工作,主要还是我觉得中国的患者太盲目了。或者说中国看病太容易了,跟国外的患者不同,他们分级医疗制度非常严格,一个患者想要见到医生是十分不容易的,因此他们都很重视自己的身体管理和疾病管理,就有点像那种超级病人。但在中国这种患者就比较少见。我的好大夫首页上置顶的永远是科普文和患者就医须知,后来还做了候诊区的就诊须知,专门打出来给患者看的。”(2019年8月6日,访谈记录)

托马兹的“双向参与”医患互动模型如今已有60年的历史。本研究对其提供了一定的修正。顾大夫门诊中的医患关系是一种具有媒介性、社交性、自主性与修正性的双向参与。媒介性是指多途径的互动。互联网的多媒介化为患者的就医提供了更多的途径,这些途径具有时间和空间延展性,使得门诊外的互动得以实现,互联网的知识为医患互动赋能,提高医患互动效率;社交性是指平等的互动,在有一定的能力与渠道之后,网上平台为医患建立了大众化、透明化、人情化的互动网络。通过日常的互动,使得医患双方互相了解,患者的意见得以重视,获取了信任和尊重。通过平等的交流,除医学支持外,医生完成了对患者的心理支持与社会支持,患者的需求得以满足;自主性是指内生的互动,医生提升患者的罕见病认知、促进患者再社会化,培育患者的文化自信。患者社群为医生提供知识和情感的补充,医患共建自主参与的土壤,为内生性积蓄力量。

修正性是指持续的互动,罕见病的治疗过程实际上需要患者和医生的持续反馈和修正。医生会对患者的病痛叙述进行判断,进行调药和康复训练;而患者则会在一定程度上自主修正大夫的医嘱,呈现一种双主体的互动形式。这种和谐的医患关系需要医患双方共同来维持。

同时,对罕见病患者群体的社会支持工作提出思考也是本研究的理论意义。人的健康和疾病不仅与人的生理因素有关,还和心理因素、社会因素、环境因素等有很大的关系。因此,应当从生物学、心理学、社会学以及三方面结合的角度来看待患者,要把患者看作是一个完整的人,患者的精神需求和其生理需求是同等重要的,要提倡主张人文关怀的医学。同时,这也需要患者自身意识的觉醒。令人欣喜的是,随着互联网医疗的逐步拓展,医患沟通平台的普及推广,医学界开始重拾“关怀、安慰”的初衷,患者也已经开始对医患关系中自身地位进行思考。

对于顾大夫而言,也正是早期互联网的发生发展给顾大夫提供了便利,也给医患交流沟通新模式提供了可能。在这现代化冲击的社会里,互联网技术为医生和患者两者提供了机会重新认识他者,也帮助他们不断反思自己,患者们通过互联网完成了再社会化,他们以罕见病患者的身份,为自己的生而不凡呐喊。不仅仅是在临床诊断中需要医生和患者共同参与,在罕见病的治疗手段以及病种的发现过程中,同样需要医生和患者的共同努力。科技的进展的确为我们带来了未来的希望,就像顾大夫在门诊中时常对患者所说的“科技在进展,坚持下去就有希望。”不可否认的是,在顾大夫门诊中,互联网对双向参与式互动模型的实现起到了促进作用,但同时要注意的是,我们更需要的是像顾大夫这样专业热忱的医者,像罕见病患者这样坚持希望的人。

我相信,终有一天,在医患双方的共同努力下,会打破“共济失调”的现状,回归人本,医患共济,用技术治愈疾病,用人心温暖人心。

门诊中的哭泣

我始终记得,第一次门诊时一位SCA患儿的母亲对我说的话,“孩子,要多注意身体。”我当时眼泪一下就止不住,全部流到了口罩里。我离开门诊,到厕所里大哭了一场。这是我田野中第一次哭泣,但这不是最后一次。我还记得无数个夜晚,当我结束一天的门诊或是访谈,在电脑上敲下田野笔记与访谈记录时,我脑中闪现的是无数个患者的故事:家中独子患病,母亲绝望麻木的眼神;花甲之年的夫妻生死与共的誓言;父亲为孩子奔走各地,三年间穿坏的十几双鞋子;家属间的争吵,夫妻间的冷漠,父母对孩子的期望……这些,是为生命落泪,为生命挣扎,为生命奋斗的故事。

我的导师曾经跟我说过,做患者研究需要极好的心理承受能力;项目进行一半时,还有一位评委老师曾对我说,在医院里参与观察,可能会彻底地改变你的人生观。两位老师说的都没有错。罕见病对于社会来讲仅仅只是一个小小的概率,但对于患者而言,罕见病对他们只有0%和100% 的区别。虽然脊髓小脑性共济失调并非急症,不像癌症患者、ICU患者以及临终关怀那么有冲击力,但这些患者所面临的痛苦是持续的、是无望的:他们很多没办法确诊,每日奔走在各大医院里,只为了有个确切的诊断;但即使是确诊了,限于科技水平无法根治,只能一天天的看着自己的身体恶化;还有的患者盲目就医,看到一丁点希望都要抓在手里,以为是救命稻草,实际上却是压倒他的最后一根稻草……可以说,在田野的这半年多以来,我看到了许许多多的患者,听到了许许多多的故事,为他们的快乐而快乐,因他们的悲伤而悲伤。

在医学人类学的领域上我还只能算是刚刚入门,但生命带给我的震撼却始终令我在研究路上心怀敬畏与向往。在接受人类学训练时,我的老师告诉我,我们做研究并非是索取,而是要有强烈的做事情的冲动,这是一个人类学者应有的担当。如今我虽不敢称自己为一名人类学者,但我真的很想为罕见病患者们做点什么,哪怕只是一点点微小的贡献。

我告诉自己,我必须要做点什么。在门诊中我积极学习,一年多时间下来,我学会了看头颅核磁,学会了简单的问诊和查体,能为大夫分担力所能及的工作,能倾听患者的诉说;我会握着一位老人的手,听她因为病痛折磨已经说不清话却仍然坚持的感谢;我参与罕见病病友组织,作为一名社工为他们提供社会支持和心理支持;我做这篇研究,希望这个案例能为以后缓解医患冲突、增进医生与患者之间的了解做一些贡献,同时我还希望自己的研究能让社会更多的人认识到有这样一群患者、有这样的一种罕见病、有这样的一种罕见病文化,让更多的患者知道自己并不孤独,有许许多多的人正在为他们的健康努力、祈福。罕见病需要更多的宣传,罕见病群体需要更多发声的机会。所以我在论文的最后,附上了脊髓小脑性共济失调就医方式、就诊须知以“”及病友群的联系方式,如果真的能帮到哪怕一位患者、让任何一位读过我论文的人认识到这种罕见病,那我的研究就算是成功了。

玉润公益基金会致力于对老年、女性、儿童等人群的健康促进和健康发展,倡导公益性质的社会研究。我十分感谢玉润对我研究的帮助和资助,借由此,我也一直在思考学术与公益之间的联系。我的导师曾经跟我说我们正在做的研究是一项公益事业;每次交流结束,顾大夫也会跟我说我们在做的是一项公益事业。在我的关于医患关系的研究中,我希望更多的人能够认识到一种广义的医患关系,医生群体和患者群体之间关系;我希望更多的人能够认识到脊髓小脑性共济失调,以及更多的罕见病、遗传病;希望更多的人可以了解到罕见病群体真实的生活,去了解他们的文化、他们的精神世界。与此同时,授人以鱼不如授人以渔,对于缓解我国医患关系紧张的现状上,我希望以顾大夫门诊为案例,提倡人文医学的回归,呼吁患者们学习基础的疾病管理知识。必须承认,基于我国医生少,患者多的“僧多粥少”的现状,要求每日辛苦的医生再去关注患者的精神世界,对于一些每日需要看几十个病人的大夫而言是不现实的。因此更需要患者具备内生性的力量,去主动地、积极地、科学地参与到医患互动中来,为医生分担一部分工作。

人类学的意义在于认识他者,反思自己,期望我的研究能够让一些患者对于医患关系中自身地位有一些不一样的思考。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

图九 作者 辛育航

 

 

huangmou

文魁回家

玉润公益基金会与腾讯公益频道合作,在北大荒知青安养中心的大力支持下,拉开今年知青项目的帷幕。

今年项目主题为——芳华已逝,知青老人想回趟家。由基金会牵头,在安养中心医护人员的陪同和监护下,帮助滞留在北大荒的老年知青精神病患,有生之年再回趟家。

写在前面

2013年,在默沙东公司的支持下,玉润基金会的两位创办人与清华大学社会学系合作,支持佳木斯知青安养中心开展了一系列活动。由于基金会创办人专业背景为医学人类学方向,十分重视通过人类学专业田野调查的方法,摸清受益人群的靶向需求,希望能够把有限的资源,与受益人的需求衔接得更好。

在这个项目开始之初,基金会邀请到中国人民大学人类学所富晓星副教授,带领社会学系两位硕士研究生,与基金会一名工作人员,扎根到佳木斯知青安养中心,开展了为期近一个月的参与观察。亲身感受医生护士工作的紧张,参与知青精神病患的日常生活。

在中国人民大学专家团队的基线调查报告里,我们发现有两个层次的需求,是我们这类小型基金会可以做到的,于是我们量力而行,根据这两个靶向性需求开展具体工作。

其一,与北京大柳树医院合作。

在张帆主任的全力组织下,安养中心所有知青科医护人员来到北京参观交流,在北京安定医院,回龙观医院,北京海淀区精防院等机构的技术支持下,知青科医护人员在临床技术、康复活动建设、病人和医院管理、自我心理减负等方面都有很大收获。

其二,八成以上知青老人,想回家看看。

原本在2013年医护人员培训结束后,就计划启动这个项目,但是因为种种客观原因,项目只能搁浅。我们跟知青科的医护人员和老人们,因为项目关系相熟,也慢慢萌发了感情。我们心里始终记得,老人们的愿望。生命的质量,不只用时间持续的长短来衡量。

不管处于什么样的境况,努力创造快乐的感受和回忆,总是一种对生命的尊重。2017年,我们终于等到机会,帮助知青老人们实现回家的愿望。

家,对于知青老人来说,有三个维度。

一是出生地,二是当年下乡所在连队,三是佳木斯知青安养中心。我们的项目活动,也是围绕着在这三个地方,带知青老人去感受家乡的气息,寻找青春的记忆,体会现在的美好,满足他们心中的小愿望。

2018年2月,玉润公益基金会在腾讯乐捐平台上发起了“知青老人想回家”项目,热心的网友们给予了积极支持,在一周左右时间通过众筹,筹集到所需资金。

第一个回家的案例是文魁叔。


文魁是哈尔滨下乡青年,他到佳木斯下乡的时候,是高中生,算是下乡青年里受教育程度高的。1968年下乡,今年72岁。当年因为把上大学的指标给了女友,女友返城后跟他分手,一气之下,患上精神分裂症。文魁曾经回过哈尔滨的家,跟家人不合,据说把家里的玻璃打碎了,家里人拒绝他回哈尔滨住。

于是,文魁成了连队里的老大难。病情稳定时,可以帮着干干农活,做做家务。一旦病发,会提着镰刀,追在别人后面跑,有时会把人追得不得不爬上树。但是实际上,文魁没有伤过人,也许这是他心中不满时候的一种发泄渠道,但也确会让周边邻居人心惶惶,不知道哪一天那刀子会否真的砍下去。

文魁可以自己独立居住,但是他在生活上没法自己打理自己,也不会做饭给自己吃,经常饥一顿饱一顿,连队里也没有人愿意冒着风险照顾这样的文魁。

最后由连队党支部决定,从党员中挑一位,来照顾文魁的日常生活,尤其是给他吃顿饱饭。就这样,当时的妇女主任康大姐认领了文魁,尽管当时家里人强烈反对,但是康大姐还是咬牙坚持了下来。

这一照顾,就是三十多年,文魁叔也由一个年轻帅气有才华,但偶尔失去心智的小伙子,变成了一个中年大叔。2010年,康大姐唯一的儿子因为车祸去世,她和老伴儿心力交瘁,加上她自己年岁也大了,还要照顾儿子留下的孙儿,只有帮文魁找其他的照护办法。

就这样,康大姐找到了知青安养中心,她去现场考察了医院的环境,跟医生护士聊了很多,认定这里的人,待人不错,文魁在这里不会吃苦,于是康大姐作为监护人,把文魁送到了安养中心。

文魁心里惦记的家,正是他当年下乡的连队所在的勤得利农场。哈尔滨对他来说,虽然还有亲人,但是没有心之所系。在他心里,康大姐一家是他的亲人。他一定要叫康大姐为大姐,但实际上他比康大姐大一岁。康大姐说,文魁自己有一个亲姐姐,他一定要喊自己为大姐,也许是对姐姐情感的一种寄托。

不同的人,在不同场景,问文魁今年多大年龄,文魁的答案始终如一,47岁。我们问了文魁自己,也问了周边其他人,终是没有找到原因,文魁47岁那年,是否发生了什么,让他对自己年龄的记忆,永远停留在那一年。也许这将是文魁身上一直解不开的谜。 

我们根据文魁的心愿,4月25日,基金会负责人,以及在安养中心医护人员的陪护下,文魁踏上了归家之路。

从佳木斯安养中心出发,到达勤得利农场,车程大概四个小时。文魁坐在第一排,带着一个鸭舌帽,非常安静地,一直望着窗外。这是他自2010年住到安养中心以来,第一次坐这么久的车,走这么远的路。对他来说,外面的黑土地,既熟悉又陌生,他一直侧头向外望着望着。路上我们几次提醒他,休息一会,在车上眯一小会儿,可文魁就这样一直向外望着,中间没有任何停歇。

到了勤得利农场,康大姐一家人以及当地民政局曲局长,已经等在那里,迎接回家的文魁。到农场时,正赶上午饭时间,席间曲局长介绍了一下勤得利农场的基本情况,原来的24连队已经拆迁,很多其他连队拆迁,原来连队(相当于一个小村庄)的房子直接推倒。

但是24连队的房子,还在那里荒着,既没有推倒,也没有人去拾掇。我们定了接下来的安排,带文魁看看康大姐的新家,再带他回24连看看他心心念念的属于他自己的小房子。

吃饭席间,文魁很少吭声,安安静静的吃着饭。由于年岁已大,而且常年服用精神类药物,文魁没剩下几颗牙,吃东西都要靠牙床。但这并没有影响他对家里味道的向往。文魁最喜欢吃鱼,那些年在连队里,康大姐的老伴儿经常去水库里和江里捞鱼,文魁也会跟着一起。他喜欢吃各种鱼,刺多的,刺少的,都能靠他的牙床子应付。安养中心的食堂,在做吃食的时候,要考虑到大多数病人的安全,所以都以软,少刺少骨头为主。

回到连队,对文魁了解至深的康大姐知道文魁喜欢吃鱼,点了好几道鱼,有炸的黑龙江里的小鱼,有清蒸鱼,有煎的鱼块。虽然文魁吃的很安静,但是能感觉得到他此时吃到不同味道的美食,给他带来的快乐。

我们一边吃,一边聊着,文魁静静的吃了三个花卷,两个馒头,一小碗米饭,还有很多鱼和其他菜。这时文魁感到口渴,我们感紧阻止他,不能再吃更多。想起了《活着》中那一幕,王医生吃了七个馒头之后喝水噎住的场景,就让文魁喝了一小口水,润润喉咙,等消化些了再喝水。

下午,去到康大姐在连队拆迁后新搬的家,文魁对这个新家是陌生的,在他印象里,这不是他的家。康大姐家人带着他参观了一下新家之后,他就安静的坐下,吃着康大姐女儿们准备的水果,文魁最爱吃小西红柿,吃下了不少,但是再爱吃的东西,文魁都吃得很文雅。在康大姐老伴的鼓舞下,文魁唱了一段京剧,智取威虎山。

文魁长着长寿眉,没有了牙,嘴唇向里窝着,一字不差的背唱着京剧,虽然有人一直拿着相机手机录着文魁唱歌的场景,但是他唱的时候不看别人,这是他唱给自己的歌,深入内心的,不为表演而唱的歌。文魁不但京剧唱的好,也写得一手好字。

康大姐老伴拿出了二十多年前文魁写的一封信,信的内容已经不那么完整,但是能够看到文魁字里的风骨,和他当时给自己取的名字“蒋晓石”。听着文魁的京剧,看着文魁的文字,依稀能够想到那年少时,文魁的风采。

从康大姐新家出来后,我们带文魁回24连。路上文魁有些激动,他指着车窗外说,再往前一点,就是24连了。这里是他生活了几十年的地方,虽然变化很大,但是他依旧记得回家的路。经过一个很大的水库,我们来到了文魁心中最为惦记的家,他的小房子。从车上下来,文魁没有表现得很激动,却可以看出他的内心并不平静。他几步快走到他的小房子前面,呆呆地抬头看着他心心念念的小房子。

这个小房子,跟康大姐家老房子隔着一条小马路,在那个车少、交通不发达的时代,文魁在这里生活得像一个孩子,不怕他跑丢。文魁停留在自己的小房子前面,手里拿着一个枯了的杨树枝,那是他小房子前面的杨树上掉下来的,他用手轻轻地摩挲着杨树枝,嘴里小声嘀咕着,回不来了,我的房盖怎么都没了。他的声音很平静,一遍一遍的念叨着……

回到24连的文魁,仿佛又找到了当年的感觉,在这片广袤的黑土地上,他可以撒着欢儿,无拘无束。在医院里,餐馆里,康大姐家里,文魁想要去厕所,就会问卫生间在哪里。回到24连,我们陪着文魁看完他的小房子,跟旁边几个认识文魁的熟人打过招呼,要上车返回宾馆时,文魁站在小路旁,解开裤子就地小便。人在不同的环境里,自然的去适应这个环境的一套规则。回到连队,文魁的回忆,是否又回到了那个天大地大无拘无束的时候了呢。

晚上回到康大姐家附近,去参观一下连队里现在老年人的夜生活。东北广场舞的音乐响起来,文魁不喜欢跟着跳舞,带着他的鸭舌帽,深吸一口烟,很认真,很享受。

晚上在当地连队宾馆睡了一宿,第二天一早康大姐一家人和曲局长陪着吃完早饭,康大姐的女儿给文魁买了一些他喜欢吃的水果和糕点,给他带回医院。这也许是文魁有生之年最后一次“回家”,回去的路上四个多小时车程,文魁依旧没有合过眼,一直望着窗外。据夜班的护士说,文魁回去后情绪比较稳定,当天晚上睡了个好觉。

希望文魁也做了好梦。

huangmou

老顽童沈叔

文魁回家 之后,第二天一早,我们来到知青安养中心,接上四位老知青,由知青科周主任和两位男护士陪同,从佳木斯出发前往新华农场。这四位知青,当年下乡知青的点儿,就在新华农场,他们分别是北京知青沈曙光,天津知青李俊英,宁波知青杨庆康,天津知青陈建明。

回农场看看,是沈叔一直以来的夙愿,本篇文章也将围绕沈叔回乡记来展开描述。四位老人的医保关系都在农场,还需一个现场本人指纹输入,才能够完成跟佳木斯医院的对接。带知青老人回家,一则满足他们的心愿,又能帮助解决一些现实层面问题,我们深感欣慰。

上车的时候,四位老人当中,沈叔显得尤为兴奋。我们问他们什么时候知道要去新华农场的,他们说出发前才知道。一问医护人员才知道,不敢提前告诉他们要回农场,担心他们因为兴奋,晚上睡不好觉。

新华农场到佳木斯,车程不是太远,坐面包车大概一个小时左右。四位老人跟文魁一样,从医院里出来后,虽然面部表情并不十分丰富,但是一直望着窗外,一路上不说话,也不合眼休息

最有意思的是沈叔,回农场的路他都记得;告诉我们50年前,他开铁牛(拖拉机)从场部到连队来来回回很多趟,路线早就烂熟于心,以至于现在司机拐错一个弯,他都能及时纠正。

来到新华农场,当地民政局局长和医疗卫生站站长,盛情迎接。民政局局长跟沈叔,曾经在一个连队做过知青,对沈叔比较了解。他说,沈叔在连队的时候,就写了很多东西,对别人说自己是天文学家,哲学家,法学家。他看过沈叔写的东西,基本看不懂。给沈叔提建议,既然想写东西,就写一写知青下乡的经历和感受。沈叔嗤之以鼻,觉着凭借自己的才华,不写那些没有技术含量的文章。

在安养中心做调研期间,沈叔是最具争议的一位。刚跟沈叔接触,觉着他再正常不过,思路清楚,知道2011年自己进入安养中心之前,帮当地农户种地,每天一个工70块钱。待到2013年我们去医院调研时,每天一个工120块钱。他还喜欢看电视,从电视上获得各种信息,尤其关注跟精神卫生有关的法律法规,对新精神卫生法了解的十分清楚。

他进入知青安养中心,缘于他的战友回新华农场以前连队所在的老房子,回忆往昔。老房子是茅草屋顶,已经废弃一段时间了。当战友们看到一位胡子老长,看起来一年没有洗澡,头发都黏糊在一起的沈叔时,没认出他来。再仔细一看,这并非一个老翁,只是因为长时间不打理,把自己搞的像一个“野人”般的老沈。沈叔还沉浸在以前连队的生活方式当中,用火炉取暖、做饭。

如果仅是单纯追求过往简单朴素的生活方式,战友不会干涉沈叔的生活。因为这位战友了解沈叔以往的病情,沈叔这时一个人在茅草房里,每天用火,存在重大安全隐患,说不准哪一天一把火烧起来,沈叔便一命呜呼。于是战友联系连队,把沈叔送到了安养中心。

沈叔就如一个老顽童,每天脸上挂着笑。我们看他思维相对清晰,问他了不了解某人的情况,他常常说,他是傻子啊,每天也没个表情。沈叔曾经跟另外两个人,经过严密的观察和计划,三人一起在去另一栋楼做B超的路上,分开跑出安养中心。周边有玉米地,杂草丛生,要找到人,太不容易。主治医生对各位患者非常了解,经过分析,跟科室医生护士说明,不要四处找了,就到火车站守着。当天晚上,果然三位出走的患者,到火车站集合,与医生护士碰个正着,跟着回到安养中心了。

沈叔的生活里,有两个执念,一是他认为自己是天文学家、哲学家、法学家。他曾经给中科院地理所写过很多文章,七十年代末以前回过北京一段时间,也曾亲自把写的稿件送到中科院,但是没有得到回复。按照沈叔的说法,因为他写的东西太前沿太深奥,没人看得懂,所以没有得到回复。今年九、十月份,基金会计划安排沈叔回北京,去他一直向往但是却未曾踏入过的中科院地理所参观,并且请一位天文学家与沈叔对话,让沈叔过把瘾。

沈叔的另一个执念,是回到连队他的小房子。在这个小房子里,有传说了十来年之久的“两个存折”。谣传沈叔有两个存折,到底真有假有,一直是个争议。这次回新华农场取传说中的存折,也颇为曲折。在农场卫生站参观后,当地领导的车在前,带着我们离开。

我们并不知道,沈叔心心念念的小房子,就在卫生站隔壁。当我们的车在行进中时,聊着天,方知我们离沈叔的小房子越来越远,前方的车要带我们去吃午饭。基金会工作人员和安养中心医护人员达成共识,我们带老人回家看看,完成他们的愿望,要放在第一位。我们一定要带沈叔去看上一眼他的小房子。

于是我们掉转车头,又回到卫生站。果然沈叔的小房子就在隔壁,哈尔滨知青李阿姨在帮忙看着。沈叔回到小房子,给我们介绍了一下,从哪个窗户到哪个窗户,是他的,房子南侧还有一小片田是他的。进到屋子里,因为长期没人住,屋里的很多东西都堆砌在一起,内屋有三个木头箱子,上着锁,看起来已经很久未曾挪动过。我们问沈叔,还记得自己的存折放在哪里吗?沈叔指了指最靠里的木头箱子,说就在那个箱子里。

沈叔的回答,周围站着的人都将信将疑。因为年久未用,箱子的锁已经锈了,而且钥匙也不知去处。哈尔滨知青李阿姨帮忙找来了一根铁棍,一个榔头,递给旁边身强力壮的男护士,想让他帮着撬开。沈叔直接把铁棍和榔头接过来,他要亲手打开木头箱子。男护士想帮忙,沈叔不用,他就自己一下一下撬着木箱子。大概十多分钟之后,木箱子终于撬开了。箱子里最上面是一床棉被,绿色带花的被面,米色里衬,被子叠着,发霉的味儿飘出来。

李阿姨说,这被子已经十来年没动过了,哪里还能再用,扔了吧。沈叔不同意,轻轻的放到一侧,继续在箱子里翻。找到了一个塑料袋,袋子里果真装着两个存折和一百块钱现金,一个是农村信用合作社的,一个是农业银行的。两个存折都对折着,不知道磁卡还能不能用,周主任看了一下存折上的钱数,也正如沈叔所说,加起来八千多块钱。这两个传说中的存折,经过这次回家之行,终于落实。把两个存折拿出来,沈叔又轻轻把被子放回木箱子里,说留着以后再用。

午饭过后,我们带着沈叔去两个银行,把存折里的钱取现,再开一个新的农业银行的储蓄卡,这样方便沈叔以后在各个地方取用。在存折取现过程里,沈叔再次表现出他的与众不同。两个存折,沈叔设置了两套密码,一次性输入正确。可见这两个存折对于沈叔的意义,我们猜测沈叔有空闲时间,就会把两张存折的密码背一背,从不曾忘记,也不会弄混。

沈叔再三确认,不用存折,用储蓄卡,他在连队是否也能使用。确认过后,沈叔才放心的把钱都转到一张卡里。周主任问他是否要自己拿着钱,沈叔说不用啊,放在周主任那里最安全。

跟沈叔熟悉了之后,他会告诉我们一些秘密,比如广播电台的人怎样给他传递暗号,电视台的人怎样向他点头,传达秘密信息。他们每个人都有自己的小秘密,而我们能做的,就是尊重他们的秘密,帮助他们满足一两个小心愿。

给四位老人取完指纹,办好医保联网后,我们踏上回安养中心的路。其他老人有些因为身体原因,不能回到农场或者老家,我们就趁着在佳木斯期间,给老人们买了一些吃的喝的和香烟。分发给老人们这些小礼物时,见到他们如孩童一般的笑脸,听到有人趴在富老师怀里呜呜的哭声,我们觉着自己的工作虽然着眼于细微处,但感到了深深的开心和满足。

huangmou

福宝返乡记

徐福宝,一个很可爱的老头儿,时而安静坐着不说话,时而又变得比较健谈。因为他的牙齿已经几乎落光,又有脑血栓后遗症,嘴巴在不吃饭不说话的时候,嘴角向右侧有节奏地抖动,加上操持着一口杭州口音的普通话,我们常常听着徐叔在一边比划一边阔论,但是没法全部听懂他在说什么,徐叔总是很有耐心地再讲一遍给我们听。

徐叔和杨庆康的老家都在浙江省,徐叔家在杭州市内,杨叔家在宁波。当做好计划到浙江站时,还未联系到杨叔的家人。经过商量,还是决定带杨叔一起回老家,即使见不到亲人,听听乡音,吃吃乡味,对杨叔来说,也是一种对家乡的切身体验。

从佳木斯到达杭州,即便在交通非常发达的今天,也并不是那么容易。徐叔是当天中午得知基金会和医护人员要带他回老家。孙主任和卫护士长以及两位男性小李护士,在出发前,做了许多准备工作,以保障徐叔能够顺利回老家看看,并且安全返回。徐叔的腿脚已经不是很利落,医护人员从安养中心带了轮椅,在乘坐飞机时托运,落地后方便徐叔走比较长的路。

佳木斯到杭州没有直达航班,一行人在来时的路上选择在大连经停,坐了3个多小时飞机,到达了飞行终点站上海。到达上海站后,医护人员带两位老人乘坐磁悬浮、地铁、高铁…之所以这么安排,因为徐叔和杨叔以前没有坐过飞机、磁悬浮,在回家路上,也给他们创造更多体验生活的机会。

5月9日晚22点,徐福宝终于回到了阔别20余年的家乡——杭州。

待到一行人刚刚走出杭州高铁站台,徐叔最小的妹妹,早已在那里翘首以待。小妹一直在杭州生活,今年59岁,对杭州情况十分了解,有了小妹这样的本地通,接下来都由她跟徐叔协商安排在杭州本地的行程。

到达杭州市内的宾馆已接近晚上23点。我们在如家酒店大堂里迎接徐叔杨叔一行人。两位老人即使稍有疲惫,一看到我们就露出了微笑。人与人的感情,就是在这样的你来我往中,慢慢建立起来的,无关乎对方是精神疾病患者,亦或其他,他们感觉到了我们的善意,对我们很信任,孩童一般没有杂质的清浅笑容,直达心底。

孙主任在办理入住时,我们问徐叔,一路上走了这么久,累不累。徐叔的回答十分风趣,他说道:养了这么多年,坐趟飞机累啥!因为到达宾馆的时间有些晚,路上顾着赶路,还没有吃晚饭。我们已经考察过,酒店旁边的面馆还开着,建议可以去那里吃上两口再睡觉。徐叔说他不去了,说在路上吃了两顿飞机餐了,已经饱了,不吃了。杨叔这时来了一句神补刀,说:“你这回家了,饭还不吃了!”在小妹的陪伴下,徐叔回到房间休息。同屋的护士小李说徐叔几乎彻夜未眠。

第二天一早,小妹来酒店接我们去她在杭州的家坐坐。来时,小妹准备了两束花,说杨叔家人不在,他们既是徐叔的家人,也是杨叔的家人。杨叔抱着花束,比徐叔笑得还开心,一会儿用手搓一搓花,一会儿用鼻子闻一闻花,说这是他这辈子第一次收到鲜花。我们常常把事情想得很难,想得很复杂,但其实有时候快乐就是这么简单,我们要学会用他们的逻辑想事情,帮助他们多一些快乐的瞬间。

来到小妹家里,房子在三层,没有电梯,典型的老城区里的老房子。小妹说当年拆迁时,他们娘仨每个人分到六平米,小妹和91岁老母亲住在这个18平米老屋中。进门有一间主屋,一张木头床,一圈白色床幔,老母亲特别安详地坐在那里等待徐叔的归来。

徐叔是不幸的,在庞大的知青队伍里,聪明又有才华的他,由于多种原因引发精神疾病,滞留在北大荒。徐叔也是幸运的,他有一个朴实有爱的大家庭。徐叔排行老四,一个哥哥,两个姐姐,两个弟弟,三个妹妹,老妈妈生了他们兄弟姐妹九个。这次回家,能够见到这么多家人,源于徐叔的小弟“五一”假期来佳木斯探望了徐叔。

徐叔小弟今年57岁,患白血病十年,他只愿能比91岁老母亲晚走一步。他们一共四兄弟,大哥因为中风行动不方便,二哥因患肾癌已经离世,三哥徐福宝在佳木斯。小弟不知道自己的生命什么时候结束,但他开朗乐观,十分健谈。五一假期,他前往佳木斯看望自己的三哥,医生护士才知道徐福宝除了五年前来看望过他的小妹之外,还有其他兄弟姐妹。

小弟表达了老母亲有生之日,还有一个最大的愿望,就是能够再看一眼徐福宝。福宝福宝,不管他患了什么病,始终是老母亲心中的宝贝。 院方的工作人员非常高兴,告诉徐叔弟弟,玉润基金会正在开展“知青老人回家看看”项目。徐叔一家人深感这是意外的惊喜,这辈子老母亲有望能够再见徐叔一面。

徐叔对自己以前的生活,历历在目,知道自己曾经住过的房子已经拆迁了,跟兄弟姐妹和我们说话,纯正的杭州话和杭普之间切换自如。卫护士长感慨到,这就叫乡音无改鬓毛衰,这么多年,从没听过徐叔说杭州话,竟然还说得这么溜。

徐叔看到老母亲,没有特别的激动和热情,抹过两次眼角的眼泪。老母亲耳朵基本听不见声音,她年事已高,很少出家门,看到徐叔,也没有很激动,眼神儿温温和和地随着徐叔转,老人家应该是一个很坚强的女人,落泪都是悄悄用手擦干。这种默默的亲情表达,淳朴深沉。

老人家床前的棚顶,吊挂着一串串五颜六色的千纸鹤,据小妹说,都是老母亲有精力的时候叠的,为儿女祈福的,那其中有的千纸鹤,是为徐叔叠的。

午饭由小妹和小弟张罗,来到离小妹家很近的一家杭州本帮菜餐厅。小妹联系了其他所有行动方便的兄弟姐妹以及几个晚辈。徐叔很有主人翁意识,不停给杨叔夹这夹那,让杨叔多吃一点。小妹有一个好姐妹也来一起吃午餐,席间离开了一段时间,回来后手里拎着一个生日蛋糕。这么多年过去了,徐叔的家人一直记得他的生日,徐叔是金牛座,再过两天就是他66岁生日。亲人们决定趁现在人最全的时候,给徐叔庆祝一番。在热热闹闹的祝福声中,徐叔笑得很开心。

小妹带着徐叔去看了他以前在杭州时住过的小屋,那时他跟父亲一起住在那里,现在已经拆迁改建为一所私立小学。徐叔去周边看的时候,有些失落,他在这个城市留下最多痕迹的小小空间,随着城市改建,消失了。徐叔还有另一个愿望,能够去老父亲的坟前上一炷香,磕几个头。妹几人加上兄妹的儿女和孙辈,陪着徐叔去到老父坟前祭拜。

▌写在最后

知青老人精神病患最大的愿望,就是回家看一看。我们在实施这个项目的过程中,感触很多,对于老人而言,他们需要白衣天使,来尽力带给他们健康。他们是不是也同样需要另一类天使,来帮助他们实现一些小愿望呢。

对于别人而言,这些事情也许没有健康来得重要,但是对他们来说,在人生的末尾阶段,能留下几个快乐的瞬间,都足够他们回忆到跟这个世界说再见之时。

huangmou

宗教养老:历久弥新的养老方式

 

本期研究者:雷蕾,中国人民大学宗教学系硕士研究生;

项目名称:“祛魅”宗教养老:源于福建、江苏两寺安养院的田野调查。

 

宗教与养老的结合从某种程度上看算得上是一件新鲜事。但早在唐宋时期,“福田院”、“悲田院”等就是佛教僧人经办的慈善救助机构,对象不乏老人。历史上的寺院养老包含接管老年僧尼与居士,也救济孤寡老人。

就现阶段而言,老龄化、病残化、空巢化等一系列问题所引发的养老议题是社会各界关注的焦点,牵动着每个家庭的心,更关系着“年轻人”的未来。中国从2000年起已进入老龄化社会,到2020年,60岁以上的老年人将达到2.43亿即总人口数的17%。2050年,预计每 10个人中就有3个是老年人。

目前中国的养老方式主要有三种,居家养老、社区养老与机构养老,各地也陆续出台了例如北京“9064”或上海“9073”等制度安排(“9064”意为90%的老年人在社会化服务的协助下通过居家养老,6%的老年人通过政府购买社区服务照顾养老,4%的老年人入住养老服务机构集中养老)。然而现实情况往往是,居家养老不堪重负,社区养老任重道远,机构养老遭遇信任危机。

“老年是一系列连续不断的丧失”,个体的衰老主要表现在两个方面,认知和机体。“生活中最好的事情就是你能自己去卫生间”,很多时候周遭世界所要关心的绝不仅是老年群体的机体衰老,更要重视其心理与自主性的保留。“逐渐老去的生命在这场注定要失败的战役中,想要的一定不是一个战斗到全军覆没的将军。”人们需要考虑如何拥有从容而有价值的晚年生活,而这也是宗教养老不同于传统养老事业的特殊之处。

一般认为,宗教养老作为一种新型养老方式,从精神安养的高度强调“以人为中心”的行动理念,有助于老人安身、安心、安魂三重境界。首先,其强调老人的自主性与自理能力,视自力为修行基础;其次,机构养老的龃龉指向工作人员对老人的恶行,但宗教养老机构通常将照料老人视作个人修行,是福报的积累;其三,宗教因其信仰天然地带有一种超越自然的灵性特征,日常修习以养心为功课,对于改善老人的精神面貌,增强他们的内心力量具有重要作用。传统中国养老语汇中的“老有所依”在这里,愈发呈现为一种心灵的归依,而非物质或处所上的依赖。

 

研究:重塑宗教养老的微观图景

雷蕾来自中国人民大学宗教学专业,研究方向是宗教人类学。从本科到硕士阶段的宗教学专业训练使她对生命的终极价值、宗教的超越意义有着深刻的体悟。“虽然六年来始终未曾脱离宗教学,但渐渐从文本走向了田野,人类学方法使我沉迷其中,发现了宗教义理之外的现实世界,也知晓了其他学科看待宗教的眼光。”

鲁迅说,人类的悲欢并不相通,我只觉得他们吵闹。看似漠然实则悲悯之下的深意是,大多数人并非“天性冷漠”,而是“无力关怀”。宗教学应该更加重视实证研究,宗教从来都不仅仅是高高在上的至理。

传统上一般认为宗教养老是老人身体与心灵的理想归依之所,视宗教为完满维度。雷蕾在研究中却发现,宗教养老亦非“净土”,实际运作中的客观困难与人为滞碍层出不穷。例如,宗教养老在实际操作中展露出“非宗教”乃至“非养老”的面目,“修行为主、养老为辅”的指导精神难以落地,宗教“脱敏”事关宗教养老全局。世俗社会之种种被带入这片“信仰的净土”,譬如实际运营中对“以寺养院”还是“以院养寺”模式的选择,僧俗间的多样关系,作为重要辅助力量的义工量质问题等。

记录并还原一个真实的案例,宗教养老之“祛魅”势在必行。

“我的本意绝不是否认宗教在养老领域的意义和作用,宗教学是我的专业,我坚持探讨的是应该如何更加客观全面地看待宗教养老机构与相关现象。我不可能去否定它,我要否定的只是大家对宗教维度的轻易想象乃至执念。”

与第一届玉润健康研究基金中齐腾飞所完成的项目相似的是,雷蕾同样选择了宗教养老这个议题。“我对玉润的初步印象就来源于那场结项报告会,当时我兴奋地想,终于有人开始着手这项研究了,那么我是不是也能发挥所长。”“学长对检索工具的使用等社会学方法为当代中国宗教养老现状贡献了相当充分而权威的‘大数据’,调研地点数目优越,是一项宏观而具备先见性的经验研究。”因此,她更希望向大家呈现的是一两例详实具体的个案,立足宗教学专业视角,通过长时间的参与观察、共同生活,完成对宗教养老微观图景的重塑,构建宗教人类学视野下的健康老化观。

观察:宗教养老亦非“净土”

比如,雷蕾最常碰到的问题是,在院老人以修行为主还是养老为主?一般而言,“修行为主,养老为辅”才是佛教安养的核心精神,但现实情况往往因人、因地而异。“这里收费是外面养老院的一半还少,那我当然要来这里,以后也要死在这里,连买墓地的钱都省了。”一些老人如是说。对于在寺院里养老要求食素戒荤的“门槛”实际若有若无,“我不想吃斋堂的饭了,就在房间里自己煮点红烧肉,肉可以网购。”但也有许多老人表示闻到荤味就想吐,念佛是这里的首要功课,生活倒在其次,“不能折损自己的福报”。

从机构角度而言,收住老人的标准不一。山头响亮、“人多势众”的安养院采用在早晚课时点名答到的方式保证在院老人的信仰坚定,功课不辍。小寺寡院则对信仰不作要求,唯能吃素即可。

许多开办在寺院里的养老机构宣称自己有“三百义工”,节期之时更是人声鼎沸,实际在具体运营的过程中排斥义工的到来。“他们流动性太大,今天来一拨,明天来几个,老人和我们都累,帮不上忙不说,还得配合、伺候他们。”

僧俗之间建立起的所谓“家长—老孩子”关系也与多数新闻报道有所出入。雷蕾在田野中经常遇到老人看不惯、抱怨僧团的情况,“师父白天在这里,晚上就回家了。也不见他念佛,来客人了就聚在一起喝茶,还怎么做我们的师父。”但也有德行规范、修行精进的法师屡屡受到老人交手称赞的情形,各自不一,“师父很辛苦的,早中晚三次念佛都来带着我们,一次就是两个小时,等唱完念完了,嗓子也干了,满身是汗。”

或存在外聘人员的问题。如果寺院养老不以僧团直接管理老人,那么就需要从社会上招聘外来人员,而此第三方的介入会因其并不具备宗教上的智识地位与道德地位而引起老人的轻视与反感。若管理人员自身出现问题,那么势必影响信佛老人的修行,“净土”亦不复存在。因此呈现出“引入第三方影响老人修行,不引入则影响师父修行”的态势。

“政策层面的问题也不容小觑,更准确地说,它们牵动并决定着宗教养老的未来发展。”雷蕾发现,越来越多“老漂族”的出现与选择性聚居成为宗教养老机构中的流行景象。随即,异地养老所带来的异地医保问题使“跋涉”成为了老人病痛之外的又一种“修行”。老人请假数周回乡看病的情况在安养院中并不鲜见。

再是依法登记困难的问题。虽然2012年国家宗教事务局等六部门联合出台了《关于鼓励和规范宗教界从事公益慈善活动的意见》,肯定了宗教进入养老服务领域的合法性,但许多部门对宗教界兴办养老机构的登记注册依然持谨慎乃至消极的态度,在优惠政策的落实上同样并不到位。“因为不是正规的养老机构,所以我们没法扩大宣传,只能等老人上门,人少就不好自负盈亏,还需要基金会的支持。”当地工作人员如是说。

 

感念:会一直记得来自他们的照料

正如开始所言,宗教与养老的结合并非偶然,宗教界与老年人双方都具有较强的异质性,进入这个田野的过程并不轻松,但与他们的会合却使人动容。作为一个客观记录者,雷蕾时常感到在这一场域内始终保持理性的困难。通过和老人的朝夕相处进而建立起来的感情将是她毕生难以忘却的回忆。

“我会一直记得来自他们的照料,相反不是我在照料他们。我会一直记得在我田野工作期间去世的Y奶奶,她让我真实地感到了无常。同样的位置,却再也看不到她佝偻独坐的身影。还有教会我手风琴的K教授,始终惦念着我的J婆婆和到哪里都无条件‘罩着’我的J伯伯。”

“几个星期不给婆婆打电话,她就要打过来了,问我最近好不好,是不是很忙,为什么不给她打电话。”

“上次院里住进来一位退休的大学教授,听说我学过电子琴,就让我试试他的手风琴,看我学得快,他非常高兴,一来二去我们就成了师生,天天按时上课,逢有人问就自豪地说‘这是我的学生,我的传人。’”

“还有个伯伯经常来找我聊天,带我出门,给我留早饭,邀请我去他的房间‘开荤’,说起来可逗了,性格特别乐观。”

诚然,落到日常上来,不论初心是否依止宗教,生活都是养老的起点。在这个场域中,共同而相似的生活里承载着向往圆满的理想,也见证着如意与惨淡交杂的现实,更有一个个衰老却鲜活的个体,仍在演奏着生命的进行曲。

还是那句话,人类的悲欢并不相通,我们只尽力关注并改善它们。人类社会任何现象的发生与发展均不乏复杂性,但至少可以从现在开始做起,正如雷蕾对宗教养老领域的关注与研究。

huangmou